精准质控 规范赋能｜我院召开罕见病医疗质控专项指导会议
创建于：2026-10-10 |
创建科室：医务科 |
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为持续推进罕见病诊疗规范化建设，全面落实国家、省级罕见病医疗质量质控要求，进一步提升区域罕见病诊疗服务能力与质控水平，9月29日我院召开罕见病医疗质控专项指导会议。会议特邀四川大学华西医院罕见病质控权威专家莅临指导，医院管理层及罕见病管理工作小组成员参会。本次会议由院长助理、医务科科长唐蜀西主持。
本次会议邀请四川大学华西医院万智教授、龚力老师现场授课指导。万智教授为四川省罕见病医疗质量控制中心业务主任、中国医院协会罕见病专委会常委，深耕罕见病质控与门急诊管理领域，学术与行业经验深厚。龚力老师为中国医院协会罕见病专委会委员、四川省罕见病质控中心秘书，长期专注罕见病诊疗体系建设与质控管理工作。两位专家的莅临指导，为我院罕见病标准化、同质化、高质量发展提供了权威支撑。
会议伊始，我院党委委员、副院长、罕见病管理小组组长邬云红致辞，对两位华西专家的到来表示热烈欢迎与衷心感谢。简要介绍了我院罕见病工作建设成效，自2025年底启动罕见病专项工作以来，我院快速搭建多学科诊疗团队与管理制度体系，顺利接入国家罕见病数据平台，完成500余例有效病例上报，常态化开展学术培训与病例研讨，罕见病诊疗工作体系日趋完善。同时立足发展实际，提出现阶段规范化质控、精准化诊疗的提升需求，邀请专家精准指导。
会上，我院系统汇报了前期罕见病管理建设成果。制度团队方面，我院组建77人多学科罕见病专家团队，建成多部门协同运营保障体系，出台专项管理文件，明晰岗位职责与工作规范。病例管理方面，完成十二年存量疑似病例系统性梳理，高质量完成国家平台病例上报工作。质控建设方面，我院成功获批四川省罕见病医疗质控中心质控单位，建立常态化全员培训、多学科会诊机制，推动罕见病诊疗由被动接诊向主动防控转型。同时，医院优化罕见病门诊运行模式，打通华西区域协同转诊通道，全面提升诊疗服务质效与辐射能力。
万智教授结合2026年国家、四川省罕见病质控新标准与新要求，开展专项质控指导。她重点解读了年度罕见病规范诊疗核心目标、单病种质控硬性指标、全省诊疗数据质量现状及合规管理要求，深入剖析当前区域罕见病诊疗、基因检测、结果解读、数据上报等关键环节的重点与短板，为我院精准对标质控标准、补齐诊疗短板、规范诊疗流程提供了权威、专业的系统性指导。
会议最后，院领导作总结发言。表示此次专家指导为我院罕见病质控工作厘清了思路、明确了标准、指明了方向。医院将以本次会议为契机，全面吸收转化专家指导意见，严格对标国家及省级质控规范，持续夯实罕见病诊疗体系建设，精进诊疗能力、规范质控流程、细化服务模式，充分发挥区域罕见病质控单位职能，全力推动区域罕见病诊疗服务同质化、规范化、高质量发展，为广大罕见病患者提供更优质、更专业、更便捷的医疗服务。
会议伊始，我院党委委员、副院长、罕见病管理小组组长邬云红致辞，对两位华西专家的到来表示热烈欢迎与衷心感谢。简要介绍了我院罕见病工作建设成效，自2025年底启动罕见病专项工作以来，我院快速搭建多学科诊疗团队与管理制度体系，顺利接入国家罕见病数据平台，完成500余例有效病例上报，常态化开展学术培训与病例研讨，罕见病诊疗工作体系日趋完善。同时立足发展实际，提出现阶段规范化质控、精准化诊疗的提升需求，邀请专家精准指导。
会上，我院系统汇报了前期罕见病管理建设成果。制度团队方面，我院组建77人多学科罕见病专家团队，建成多部门协同运营保障体系，出台专项管理文件，明晰岗位职责与工作规范。病例管理方面，完成十二年存量疑似病例系统性梳理，高质量完成国家平台病例上报工作。质控建设方面，我院成功获批四川省罕见病医疗质控中心质控单位，建立常态化全员培训、多学科会诊机制，推动罕见病诊疗由被动接诊向主动防控转型。同时，医院优化罕见病门诊运行模式，打通华西区域协同转诊通道，全面提升诊疗服务质效与辐射能力。
万智教授结合2026年国家、四川省罕见病质控新标准与新要求，开展专项质控指导。她重点解读了年度罕见病规范诊疗核心目标、单病种质控硬性指标、全省诊疗数据质量现状及合规管理要求，深入剖析当前区域罕见病诊疗、基因检测、结果解读、数据上报等关键环节的重点与短板，为我院精准对标质控标准、补齐诊疗短板、规范诊疗流程提供了权威、专业的系统性指导。
会议最后，院领导作总结发言。表示此次专家指导为我院罕见病质控工作厘清了思路、明确了标准、指明了方向。医院将以本次会议为契机，全面吸收转化专家指导意见，严格对标国家及省级质控规范，持续夯实罕见病诊疗体系建设，精进诊疗能力、规范质控流程、细化服务模式，充分发挥区域罕见病质控单位职能，全力推动区域罕见病诊疗服务同质化、规范化、高质量发展，为广大罕见病患者提供更优质、更专业、更便捷的医疗服务。
